Стивен Шор: "За стеной. Личный опыт"

Американский фотограф Стивен Шор одним из первых начал документировать незначительные детали быта в цвете - за что вошел в историю и удостоился ретроспективы в MoMA. О том, как Шор «придумал» инстаграм за 40 лет до его изобретения, рассказывает Ирина Попова.

Если бы Стивен Шор не был фотографом, он стал бы основателем инстаграма. Фактически он придумал фотографическое наполнение инстаграма за сорок лет до появления этого сервиса. Снимки Шора - звучные, сочные, на них изображено красивое Ничто; моменты, которые ничего не решают, но которые хочется поедать взглядом. Если бы фотография была съедобна, то работы Шора были бы восхитительными и вредными жирными пирожными из ближайшего фастфуда.

Майкл и Сэнди Марш, Амарилло, Техас, 27 сентября 1974 года / Фото: Стивен Шор, 303 Gallery

Красивая биография

Стивен Шор родился в Америке. Он как будто сам себе заранее составил биографию успешного фотографа: в шестилетнем возрасте получил в подарок от дяди пленочный фотоаппарат, в четырнадцать показал работы Эдварду Стейхену, который тогда был куратором МоМА. Тот был в восторге и купил сразу три в коллекцию. В семнадцать лет Шор встретил Энди Уорхола. Бросил арт-школу, поняв, что мастерская Энди - лучшая арт-школа. Зависал там три года. Сохранился автопортрет Шора с Уорхолом - одно из первых селфи в жанре «я и звезда». Считаться приятелем Уорхола было в то время самой прямой дорогой в богемный и избалованный мир искусства.

Из серии «Уорхол» / Фото: Стивен Шор, 303 Gallery

Цветная Америка

К югу от Кламат-Фолс, Орегон, 21 июля 1973 года / Фото: Стивен Шор, 303 Gallery

Мотели вместо достопримечательностей

Иконический перекресток

Иконой американского безвременья стал знаменитый перекресток в Лос-Анджелесе - бульвар Беверли и Ла-Бреа-авеню , - изображенный Шором 21 июня 1975 года. Перекресток примечателен тем, что на нем находятся сразу четыре заправки, в каждом углу этого креста. На фото меньше крупных деталей, больше пустоты, а в малоразличимый хаос слились не только заправки вдалеке, но и проезжающие машины (символ незначительности, визуального мусора). Снимок отмечен датой - любой банальный день может стать вечностью. Летнее солнцестояние, звенящий от жары воздух, скучнейший перекресток.

Эта фотография - символ бессмысленности искусства: когда хочется предъявить претензию современному искусству, достаточно спросить, о чем этот снимок. Он будто специально существует затем, чтобы вы спросили. Что может быть проще, что может быть более лишено юмора, что может быть гениальнее. Так фотография переходит на территорию искусства - когда вы первым догадываетесь запечатлеть то, на что другим не приходило в голову обращать внимание.

Центр реабилитации инвалидов детства «Наш Солнечный Мир» представляет книгу Стивена Шора «За стеной. Личный опыт: аутизм и синдром Аспергера», которая была издана специально к 2 апреля 2014, всемирному дню распространения информации о проблемах аутизма. В рамках своего визита в Москву Стивен Шор провел встречу с родителями детей с расстройствами аутистическрго спектра и специалистами Центра «Наш Солнечный Мир» и выступил на , который прошел в МГППУ 2 апреля.

· ​ Отзывы от известных людей в области изучения аутизма

Предисловие Тэмпл Грэндин

Автора отличает необыкновенно оптимистичный подход к проблемам, с которыми сталкиваются люди с синдромом Аспергера и высокофункциональным аутизмом. Поскольку я сама вхожу в их число, я неравнодушно отношусь ко многим описываемым в книге событиям и переживаниям. Одно из главных достоинств этой книги в том, что она может помочь лицам с расстройствами аутистического спектра разобраться в механизмах социального взаимодействия и сориентироваться в социуме. Автобиографию Стивена Шора по праву можно сравнить с картой автодорог мира социальных взаимодействий.

В старшей школе я систематически оказывалась жертвой травли со стороны одноклассников и совершенно не понимала, чем она вызвана. Я попросту была не в состоянии понять, что я делала не так. Эта книга содержит ряд практических советов, которые помогли бы мне избежать травли. Ведь в первые тридцать лет жизни я вообще не осознавала значимость для жизни в социуме практически незаметных движений глаз и изменений поз тела. Понимание пришло гораздо позже, после того, как я прочитала об этом, а мне к тому времени было уже под пятьдесят. Я надеюсь, что эта книга позволит многим избежать моих ошибок и добиться в жизни гораздо большего.

Общность интересов зачастую становится основой для дружеских отношений – тут я полностью согласна с автором. По крайней мере, с моими лучшими друзьями меня объединяет именно это: нас интересует поведение животных и технические средства для управления им в животноводстве.

Кроме того, эта книга содержит массу полезных рекомендаций, касающихся трудоустройства и трудовых отношений. Так, автор подробно рассказывает о том, как непонимание социальных аспектов функционирования учебного заведения стоило ему привлекательной должности преподавателя музыкального факультета. С подобными трудностями сталкиваются многие люди, которых принято относить к категории лиц с расстройствами аутистического спектра. Они процветают в ситуациях, когда их навыки и знания, например, в области архитектуры или программирования, востребованы обществом, но практически не умеют решать задачи социального характера. Мне не раз доводилось выслушивать печальные истории об увольнении в высшей степени квалифицированных специалистов после повышения в должности до уровня руководителей, на котором обязанности в части социального взаимодействия оказывались им не по плечу. Одна из глав книги посвящена разъяснению специфики социального поведения людей с расстройствами аутистического спектра и хотелось бы надеяться, что она поможет работодателям научиться правильно толковать социальную неуклюжесть, например, блестящих программистов. В частности, мне представляется очень полезным совет интересоваться мнением руководителя по поводу «взаимного недопонимания и нарушения субординации во избежание усугубления ситуации». Я сама не раз сталкивалась с тем, что я не понимала, насколько мое поведение не укладывалось в общепринятые рамки вежливости. Именно поэтому мне кажется в высшей степени продуктивной мысль о том, что стоит не только поставить руководителя в известность об особенностях работника с расстройством аутистического спектра, но и попросить напоминать о возможных нарушениях этикета.

В моей собственной книге «Думая картинками» я писала о том, что основой успешного трудоустройства может стать умение проявить профессиональные навыки и опыт. В то же время советы автора этой книги, которые так пригодились бы мне в начале моей карьеры, помогают избежать увольнения из-за собственных социальных промахов.

О Тэмпл Грандин

История Тэмпл Грандин известна всему миру. Она – доктор животноводства и профессор Колорадского университета, эксперт по поведению крупного рогатого скота и у нее диагностирован высокофункциональный аутизм. 60 лет назад, когда началась ее история, об аутизме не знали практически ничего, но несмотря на это ей удалось добиться невероятных успехов.

В 2010 году журнал Time включил ее в список ста самых влиятельных людей в категории “Герои”. Два года назад на основе истории ее жизни был снят телевизионный фильм, с Клэр Дэйнс в главной роли. В три года Тэмпл еще не разговаривала, и ее определили в психиатрическую клинику, но семья девочки не отчаялась. Родители Тэмпл продолжали заниматься с ней, и благодаря любви и поддержке девочка начала ходить в школу, а потом поступила в колледж.

У Тэмпл, как и у всех аутистов, проблемы с пониманием эмоций, подтекста и поступков других людей. Зато девушка обучается, просто наблюдая за специалистами, проектирующими технику, а со стрессом во время обучения ей помогает справиться сконструированная ею же “обнимательная машина”. Тэмпл мыслит картинками в буквальном смысле, что тоже не облегчает ей жизнь в обществе, зато помогает понимать животных.

Настоящая Тэмпл Грандин и сейчас ездит по всему миру с лекциями о зоотехнике и об аутизме.

Фильм выдвигался на премию “Эмми” в 15-ти номинациях и выиграл 7 статуэток, включая награду в категории “Лучший мини-сериал или фильм на телевидении”. Клэр Дэйнс за главную роль в телефильме получила премию “Эмми”, “Золотой глобус” и премию Гильдии киноактеров США.

«Тэмпл Грандин» (Temple Grandin), 2010 год Телевизионный биографический фильм режиссёра Мика Джексона и производства HBO. Фильм впервые был показан 6 февраля 2010 года.

С какими затруднениями сталкиваются люди с расстройством аутистического спектра в своей жизни? И что это такое – «аутистический спектр»? На чем могут быть основаны отношения окружающих с людьми с аутизмом или синдромом Аспергера? Подразумевает ли подобный диагноз реальные отличия от большинства представителей человечества? И что является причиной таких расстройств?

Я надеюсь, что эта книга поможет приблизиться к пониманию подобных вопросов. Я недаром выбрал слово «приблизиться»: аутизм и расстройства аутистического спектра – тема неисчерпаемая. Несмотря на то, что усилия специалистов в этой области дают нам все больше надежд на решение перечисленных вопросов, пока что страна аутистического спектра остается неизведанной территорией для своих путешественников и исследователей.

Перед вами не просто автобиография. В этой книге я попытался свести воедино собственные соображения по поводу синдрома Аспергера и аутизма, их последствий для меня лично и моего опыта как подспорья для других людей с расстройствами аутистического спектра. В книге вы встретитесь с тремя разными рассказчиками. Один из них пересказывает мою биографию в хронологическом порядке от первого лица. Второго можно назвать путешественником во времени: ему интересны существенные для темы факты моей биографии, но не хронологический порядок. Третий рассказчик – аналитик и научный работник. Его интересуют мои знания и размышления о себе, синдроме Аспергера, аутизме, прочитанной мною литературе по теме и опыте работы с детьми, страдающими расстройствами аутистического спектра. Такое трехголосье ведет к неизбежному диссонансу: некоторые главы написаны разговорным языком и с позиций обывателя, а другие, особенно ближе к концу, напоминают научно-популярную литературу. Но именно такой подход и привел меня к пониманию собственных особенностей. Надеюсь, что он окажется продуктивным и для читателей.

Первая глава этой книги - краткий рассказ о моей нынешней жизни, жизни взрослого человека с остаточными проявлениями аутизма. Во второй главе я возвращаюсь к первым годам жизни, начиная с рождения, когда я развивался даже чуть быстрее своих сверстников, и до погружения в пучины аутизма. Чем вызван мой аутизм? Я слышал самые разные ответы на этот вопрос: от наследственности и влияния окружающей среды до прививок и эмоциональных травм. Несмотря на желания отделаться словами «сие науке не известно», я все же склонен считать, что у нас есть надежда на решение вопроса об этиологии аутизма. Сложность в том, что мы имеет дело с разрозненными ключами к разгадке, которые требуют систематизации и выявления возможных корреляций и связи с аутизмом. Не исключено даже, что т. н. расстройства аутистического спектра вызваны совершенно разными подлежащими причинами с очень схожей симптоматикой.

В девятой, десятой и одиннадцатой главах я пишу о годах учебы в вузе и первом опыте трудоустройства. Вуз был и остается для меня практически райским местом, в отличие от работы в офисе и того, что большинство окружающих считают настоящей взрослой жизнью. У меня сложилось впечатление, что в учебных заведениях, в которых на первый план выходит приобретение новых знаний и творчество, преобладает гораздо более терпимое отношение к индивидуальным особенностям, чем в мире финансов и бизнеса. Именно поэтому моя работа до сих пор остается и, надеюсь, останется в будущем, связанной прежде всего с системой образования. Поскольку все больше и больше представителей аутистического спектра стремится получить высшее образование, я включил в книгу рекомендации по выбору учебных заведений с учетом индивидуальных потребностей абитуриента (см. приложение Б). Кроме того, в это издания включена новая глава, посвященная вопросам защиты собственных прав и интересов в системе высшего образования, на рабочем месте и в обществе в целом.

В последующих главах границы между автобиографическими воспоминаниями и современностью размываются: меня вновь начинает преследовать призрак аутизма. Но он уже не пугает меня. Наоборот, я стремлюсь проникнуть в его мир и разобраться в природе моих взаимоотношений с ним. Я преднамеренно пишу «мир» и избегаю слова «расстройство», поскольку я начинаются задумываться о том, что аутистический спектр это не хаос и расстройство, а стройная альтернативная система мироздания, в то время как подразумеваемое многими противостояние мира людей с аутизмом и синдромом Аспергера остальному человечеству в большой степени обусловлено социальными стереотипами. При этом опыт общения и работы с представителями аутистического спектра и размышления о подходах к раскрытию диагноза в огромной степени помогли мне осознать роль аутизма в моей собственной судьбе.

Эта книга – не только рассказ о моих собственных поисках ответов на вопросы, связанные с аутизмом и синдромом Аспергера, но и попытка найти зерно истины, которое облегчит жизнь другим представителям аутистического спектра.

Media playback is unsupported on your device

Профессор Шор: как сделать жизнь с аутизмом нормой, а не чудом

Несколько лет назад я прочитала книгу "За стеной", которую написал Стивен Шор - американский профессор, один из ведущих специалистов по аутизму, который сам имеет этот диагноз.

В книге доктор Шор делится своей историей. В первые годы жизни он был невербальным ребенком, бьющимся головой о бортики детской кроватки. Но, благодаря усилиям родителей, смог пойти в школу, выучиться игре на нескольких музыкальных инструментах, окончить университет, жениться и стать всемирно известным экспертом в области аутизма, которого в том числе знают и уважают в России.

Я познакомилась с доктором Шором через "Фейсбук", и в конце декабря 2017-го года он неожиданно сообщил, что приезжает с лекциями в Лондон и был бы рад встретиться. Шор также добавил, что если родителям детей с аутизмом будет интересно, он с удовольствием сделает для них презентацию.

Я немедленно объявила об этом в соцсетевых группах, посвященных аутизму, в том числе и в русскоязычной. И вот все откликнувшиеся уже сидят в аудитории красивейшего здания лондонского кампуса Нью-Йоркского университета и слушают презентацию Стивена Шора.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Стивен Шор и Анна Кук

Около двух часов доктор Шор рассказывал нам о своем опыте жизни с аутизмом - вплоть до бытовых деталей. Он всегда носит кепку, чтобы защитить глаза от раздражающего мерцания ламп дневного света, и всегда ходит в просторных футболках из-за повышенной чувствительности к плотно прилегающей одежде.

Он затронул множество тем: о важности занятий музыкой, о том, как сообщать ребенку о его аутизме, об отношениях с братьями и сестрами. О некоторых их них я подробнее расскажу в следующих блогах.

После основной презентации Стивена я взяла у него интервью для Русской службы Би-би-си, в котором попросила ответить на самые распространённые и противоречивые вопросы родителей детей с аутизмом.

Анна Кук: Стивен, для меня, как и для многих других родителей детей с аутизмом, вы являетесь воплощением мечты, чуда. Из неговорящего ребенка с проблемным поведением вы стали всемирно известным профессором, который ездит с лекциями по всему миру и помогает другим лучше понять аутизм. И в этом вы видите, главным образом, заслугу своих родителей. Может ли подход ваших родителей совершить подобное чудо для каждого ребенка с аутизмом?

Стивен Шор : Что касается усилий моих родителей, я бы хотел верить, что продуктивная, наполненная смыслом жизнь вполне может стать нормой, а не исключением из правил для большинства людей с аутизмом.

Вместо того, чтобы говорить о "чуде", которое произошло лишь с горсткой людей с аутизмом, давайте сделаем так, чтобы так было со всеми!

То, что делали мои родители, сейчас бы назвали интенсивной программой раннего вмешательства на дому.

Они использовали движение, музыку, сенсорную интеграцию, имитацию и комментировали все вокруг.

В те времена (более 50 лет назад) концепции раннего вмешательства просто не существовало. А сейчас нечто похожее называется методом Миллера.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Стивен Шор встретился с родителями детей с аутизмом в Лондоне

Может ли это "чудо" случиться с каждым? Все находятся на разном уровне развития. Мы можем помочь родителям и педагогам установить изначальные доверительные отношения с ребенком и затем двигаться дальше.

Какие-то дети будут лучше реагировать на музыку или движения, кто-то выберет другое. К счастью, у нас сейчас есть много подходов. Мы не можем сказать, что один метод лучше другого, мы можем сказать, что какой-то метод лучше конкретно для этого ребенка.

Анна Кук: Но если это возможно, почему так много людей с аутизмом не работают, не реализуют свой потенциал, проводят годы в специализированных центрах досуга?

Стивен Шор : Это происходит очень часто. Сейчас вместо того, чтобы сконцентрироваться на способностях и возможностях человека с аутизмом, мы концентрируемся на его проблемах, ограничениях, функциональных расстройствах.

И нам нужно избавиться от "модели недостатков" - пользу признания достоинств каждого человека. Выяснить, что этот человек может делать? Какие у него сильные стороны?

Все успешные люди с аутизмом, которых я знаю, смогли применить в работе свои сильные стороны и "особые интересы", построили на этом карьеру.

Анна Кук: Какие самые распространенные ошибки делают родители детей с аутизмом?

Стивен Шор : Одна из самых распространённых ошибок - то, что родители не видят истинную причину сложного поведения ребенка и думают, что он специально плохо себя ведет.

Но дело в том, что, как правило, ребенок не пытается нарочно испортить вам день, просто что-то в окружающей обстановке происходит такое, что он не может понять.

Поэтому нам надо найти способ научить ребенка справляться с проблемами, развить в них лучшее понимание происходящего. А также нельзя забывать, что потенциал вашего ребенка с аутизмом безграничен - как и потенциал любого ребенка.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption В книге "За стеной" Стивен Шор рассказывает историю своей жизни

Анна Кук: Откуда родители могут черпать силы и энергию, чтобы заботиться о своем ребенке? Я получаю много сообщений из России от изможденных матерей, которые пребывают в отчаянии и не знают, как собраться и поддержать своего ребенка.

Стивен Шор : Прежде всего, родители должны позаботиться о себе, чтобы потом помочь ребенку. Во время демонстрации правил безопасности в самолетах говорят, что сначала надо надеть кислородную маску на себя, а затем - помочь сидящему рядом ребенку. Если вы сделаете наоборот и сначала начнете помогать ребенку, вы потеряете сознание из-за недостатка кислорода. Так же и здесь.

Анна Кук: Как заботилась о себе и восстанавливала свои силы ваша мама, ведь у нее было трое детей?

Стивен Шор : У моих родителей было много забот. Нас было трое - я с аутизмом, мой брат, у которого диагностировали умственную отсталость, думаю, приправленную аутизмом, и моя старшая сестра, тоже с набором проблем.

Но родители смогли найти поддержку, прежде всего - у своих родственников. Мои бабушка и дедушка переехали ближе к нашему дому, они всегда были рядом.

Также мои родители обращались за поддержкой в различные организации - тогда была Ассоциация умственно отсталых граждан США.

Я не помню, чтобы мама и папа часто посещали группы поддержки, но, по крайней мере, они заручились поддержкой близких.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Родители Стивена опирались на поддержку близких

Сейчас родители детей с аутизмом могут найти поддержку в различных организациях, а также у других родителей. В любой школе можно найти родителей в той же ситуации, что и вы.

Анна Кук: Один из самых сложных вопросов, которые задают родители детей с аутизмом, - диета и биомедицинское вмешательство, детоксикация. Действительно ли это ключ к улучшению состояния ребенка с аутизмом?

Стивен Шор : Cамый эффективный способ помощи ребенку - это найти подход, который бы удовлетворял нужды именно этого ребенка.

Есть дети с пищевой непереносимостью, им нужна безглютеновая и безказеиновая диета. Но не всем! Я знаю людей с аутизмом, которые едят очень ограниченный набор продуктов, накормить их - ужасная проблема. А есть люди с аутизмом на "всеядной" диете - они видят еду и все съедают.

Так что у некоторых людей есть проблемы со здоровьем, и им нужна диета, а у других нет этих проблем.

К сожалению, много есть различных "врачей", которые обещают исцеление от аутизма, если вы купите определенный крем, естественно, очень дорогой, причем только у этого человека. Такие истории портят репутацию биомедицинскому вмешательству.

Лучшие врачи, занимающиеся биомедом, прежде всего смотрят на общее состояние здоровья ребенка и медицинские проблемы. То есть, оценивают состояние ребенка с медицинской точки зрения, вне зависимости, есть у него аутизм или нет.

Анна Кук: А что касается прививок?

Стивен Шор : Проблема в том, что черты аутизма начинают проявляться у ребенка, когда "взрывается бомба аутизма", - иными словами, наступает регрессивный аутизм.

Его проявление совпадает по времени с графиком прививок - когда ребенку полтора-два года.

Но в то же время, мы не имеем четкого представления о причинно-следственной связи прививок и аутизма, и это очень важно.

Я не доктор медицинских наук, и не могу говорить от имени врачей, но здравый смысл подсказывает, что необходимо рассматривать каждый случай отдельно. Если у ребенка плохая реакция на прививки, значит, надо разбирать эту проблему с медицинской точки зрения.

Анна Кук: Специализированная школа или обычная школа?

Стивен Шор : Лучшее место для ребенка с аутизмом - там, где он будет делать успехи. В идеале каждый ребенок доложен учиться в обычной школе, потому что мир - это не спецшкола, а большое общество. Однако зачастую обычная школа не может обеспечить ребенку необходимую поддержку.

Чтобы ребенок успешно развивался, возможно, нужно поискать спецшколу. Не обязательно на все время школьного обучения. Может быть, на ближайшие пару лет, а потом он сможет вернуться в обычную школу.

Думаю, если менять систему в школе и лучше обучать учителей, которые работают с детьми с аутизмом, то нам удастся сместить фокус с так называемого "дефицита навыков при аутизме" на сильные стороны ребенка, на его способности.

Никто же не строит карьеру на том, что он делает плохо. А я заметил, что ученики с аутизмом проводят больше времени, чем другие дети, выполняя задания, которые им даются с трудом.

Анна Кук: Например, когда учителя заставляют ребенка писать прописью, а у него проблемы с мелкой моторикой? Моей дочке очень плохо дается письмо от руки, а она занимается этим ежедневно.

Да, это хороший пример. Я считаю, что лучше сместить фокус с чистописания и найти способ, с помощью которого она сможет общаться. Например, ей больше может подойти общение с помощью клавиатуры. Я знаю много людей с аутизмом, которым намного удобнее печатать, чем писать.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Стивен Шор посетил десятки стран с лекциями об аутизме

Анна Кук: Вы были в России, Британии, других странах. Где для людей с аутизмом самые хорошие условия?

Стивен Шор : Я посетил 47 стран с лекциями об аутизме. Лучше всего говорить не о лучшей стране, а о лучшей программе, которую в идеале можно найти в вашей стране, чтобы не переезжать, хотя, может, придется и переехать.

Почти везде, где я побывал, я заметил, что лучшие организации и программы были основаны родителями детей с аутизмом.

Родители собираются вместе, создают центр, 5-10 детей этих родителей там занимаются. Родители изучают литературу, находят лучшие программы, они сколачивают все "на коленке". И в итоге у них отлично получается, они разрастаются в большой центр. Например, в Москве есть замечательный центр "Наш солнечный мир".

Анна Кук: Но Москва - это не Россия. Я получала комментарии от матерей из российской глубинки, которые очень страдают, они находятся в изоляции, они не могут выйти на улицу. Они стыдятся своих детей, потому что подобное поведение им диктует общество.

Да, поэтому так важно просвещение! Может, надо встречаться с другими родителями, рассказывать им об аутизме. Некоторые родители носят при себе маленькие карточки с информацией об аутизме. Если вдруг в общественном месте что-то происходит, и другие люди с осуждением смотрят на ребенка, можно раздавать такие карточки.

Обычно на таких карточках написано "У моего ребенка аутизм. Он не опасен. Он по-другому воспринимает окружающий мир. И поэтому он ведет себя таким образом".

Анна Кук: Вы счастливо женаты более 27 лет, но никогда не говорите о том, есть ли у вас дети. Извините за личный вопрос.

Нет-нет, ничего такого личного. Мы решили, что не будем заводить детей и не потому, что существует вероятность, что родится ребенок с аутизмом. А если родится без аутизма? И что я буду делать с ребенком без аутизма, если я лучше понимаю аутизм?

Это просто личное решение нас как супругов. В мире тысячи, миллионы детей с аутизмом, с которыми я могу поиграть в любое время.

Анна Кук: Вы думаете, что как человек с аутизмом, вы понимаете детей с аутизмом лучше, чем нейротипичные люди?

Стивен Шор : В каком-то смысле да. Если я наблюдаю какой-то тип поведения или способ коммуникации, если я вижу чрезвычайный интерес ребенка по какому-то узкому вопросу, думаю, я понимаю такие вещи лучше.

Но в то же время, когда общаются два человека с расстройством аутистического спектра, это не означает, что они непременно понимают друг друга или нравятся друг другу. Как и люди любой группы. Например, двое русских совершенно не обязательно любят и понимают друг друга.

Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption "Анне и Лизе - наилучшие пожелания от Стивена Шора"

Стивен Шор производит впечатление доброжелательного, располагающего к себе человека. Не укладывается в голове, что много лет назад врачи настоятельно рекомендовали его родителям поместить Стивена в спецучреждение.

Если у Стивена и его родителей получилось, получится ли у меня с Лизой?

На это можно ответить знаменитой цитатой Стивена Шора: "Если вы встретили одного человека с аутизмом, вы встретили только одного человека с аутизмом".

Никакого секрета нет. Никакой "волшебной таблетки" нет. Мы должны делать все возможное, чтобы найти подход именно к своему ребенку. И знать, что даже если результаты наших занятий не всегда заметны, они есть. Качество жизни ребенка в любом случае будет лучше, чем без этих занятий. Даже если он не станет потом всемирно известным профессором.

Image caption Анна Кук

Журналист Анна Кук живет в Англии с 2007 года. У ее старшей дочери в три года был диагностирован аутизм. Анна ведет блог на сайте Русской службы Би-би-си.

Стивен Шор - взрослый человек с синдромом Аспергера, посетил Москву, где провел несколько встреч и конференций со специалистами, родителями детей с аутизмом и взрослыми аутистами при содействии Центра реабилитации инвалидов детства «Наш солнечный мир» .

В частности, Стивен выступил с докладом на Форуме детей, имеющих расстройство аутистического спектра (РАС), который прошел на базе Московского государственного психолого-педагогического университета (МГППУ), при поддержке Фонда «Выход». Родители детей с аутизмом несколько раз прерывали его речь аплодисментами, а закончилось его выступление спонтанным исполнением на фортепьяно и овацией стоя в зале.

В полтора года он внезапно потерял речь и социальные навыки и, по его собственным словам, стал «очень аутичным ребенком». В четыре года он оставался невербальным, а один врач сказал его родителям, что еще никогда «не видел такого больного ребенка». В те времена родителям могли предложить только один вид «помощи» - отдать ребенка в интернат.

По счастью, родители от такой помощи отказались, и стали сами, практически наугад искать способы помочь своему сыну. Во многом их находки совпадают с тем, что сейчас принято называть «ранним вмешательством на дому». Многие приемы родителей оказались особенно удачными, например, они старались понять что его интересует и для этого имитировали его собственное, «странное» поведение. Это позволяло им установить с ребенком контакт, а затем «привести его в свой мир».

Сейчас Стивен Шор - профессор университета, доцент факультета специальной педагогики, страстный музыкант-любитель и учитель музыки для детей с аутизмом. Кроме того, Стивен Шор пишет о своем опыте, выступает с лекциями, консультирует по вопросам аутизма у взрослых, является членом попечительского совета нескольких благотворительных и общественных организаций, занимающихся вопросами аутизма. Вот уже 24 года он женат на женщине, с которой познакомился еще в колледже.

В своих выступлениях профессор Шор подчеркивает важность выявления сильных сторон ребенка с аутизмом и их развития вместо того, чтобы все внимание уделять только его сложностям. Он много говорит о так называемых «специальных интересах», всепоглощающих увлечениях, характерных для детей и взрослых с аутизмом и о том, как можно найти им применение в области трудоустройства. Также он много говорит о необходимости индивидуального подхода в зависимости от того, с какой областью связаны проблемы человека с аутизмом.

Ниже приводится небольшое интервью со Стивеном Шором.

Сегодня Всемирный день информирования об аутизме, что этот день значит лично для вас?

Я думаю, что это неплохое начало. Нужно начинать с информирования. Потому что вы сначала начинаете с информирования, а потом переходите к принятию. А от принятия вы переходите к уважению. Информированность означает, что вы знаете, что нечто существует. Принятие означает, что это нечто может вам не нравиться, но вы принимаете это как факт жизни. Уважение означает, что вы также понимаете, какие положительные аспекты может принести с собой аутизм.

Что бы вы сказали родителям, которые совсем недавно узнали, что у их ребенка аутизм?

Я бы сказал, что их ребенок может добиться успеха, точно также, как и все остальные. Он просто будет обучаться иначе, чем другие дети, и воспринимать мир иначе. Им придется найти сильные стороны ребенка и стараться их поощрять.

Какова самая распространенная ошибка, которую допускают родители детей с аутизмом?

Попытки превратить их в таких же детей, как и все остальные. Потому что они просто не могут ими быть. В лучшем случае вы получите очень плохую имитацию типичного человека.

Что бы вы сказали аутичным подросткам и взрослым людям, которые чувствуют себя изолированными и не имеют доступа к необходимым службам?

В первую очередь, постарайтесь присоединиться к сообществу аутизма. Это проще всего сделать в Интернете. В Интернете есть группы поддержки для аутистов, есть возможность познакомиться с другими аутичными людьми, возможно, они находятся в других странах, но вы можете написать им по электронной почте, общаться с ними.

Не могли бы вы сказать пару слов о своей книге «За стеной», которая сейчас вышла на русском языке?

Это книга посвящена моему опыту в отношении аутизма, в первую очередь, это касается образования, защиты своих прав, изучения музыки и перехода ко взрослой жизни.

Ниже приводится запись видео-конференции Стивена Шора,

Профессор Стивен Шор - о жизни с аутизмом и победе над ним

Профессор Стивен Шор - человек с аутизмом, который стал одним из ведущих мировых экспертов по этому расстройству. Он рассказал «Русской планете», как люди с этим расстройством воспринимают мир и как помочь им вести полноценную жизнь.

Когда Стивену Шору было полтора года, в его жизни произошел, как он сам говорит, «взрыв бомбы аутизма». Он внезапно перестал говорить, у него появились приступы гнева. Врачи порекомендовали родителям отдать сына в специальный приют, но те не послушались и занимались ребенком сами.

К четырём годам Стивен начал говорить, а затем окончил школу, научился играть на фортепиано, трубе и тромбоне, получил высшее образование в области музыки, IT и педагогики. Сейчас он преподает в Университете Адельфи в Нью-Йорке и уже пятнадцать лет помогает детям с аутизмом. Он регулярно выступает на международных конференциях, выпускает статьи и написал книги «За стеной: личный опыт человека с синдромом Аспергера» и «Вопросы и ответы - защита своих интересов и раскрытие способностей людей с расстройствами аутистического спектра».

Мы встречаемся с профессором Шором в Москве на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» . Когда мы садимся разговаривать, начинается пленарное заседание, и организаторы предлагают профессору пройти в главный зал. Некоторое время мы не можем решить, идти или нет: профессор смотрит на меня, я и организаторы - на него. В итоге решаем всё-таки начать разговор, но только к концу интервью я поняла, как Стивен Шор воспринял эту ситуацию и чего он ждал от меня.

Вы помните момент «бомбы аутизма», как вы его описали?

Нет, но помню время после него, когда я не мог говорить - это было тяжело.

Как вы общались с родителями в это время?

Им приходилось догадываться, чего я хотел. Они имитировали меня: если я произносил забавный звук, они тоже произносили забавный звук, если я махал вот так руками, и они махали руками - так налаживался контакт. Кроме того, они много говорили со мной, рассказывали, что я делаю.

Например, если я сидел, они говорили: «О, Стивен сидит», - и так далее. Мы много слушали классическую музыку, я двигался под неё - сейчас бы это назвали музыкальной терапией. До того, как я научился говорить в четыре года, у меня часто случались вспышки гнева, и тогда родители предлагали мне что-то в утешение: игрушку, еще что-то, приносили меня куда-нибудь, пока не угадывали, чего я хочу.

Как ощущает мир ребенок с аутизмом или синдромом Аспергера?

Это мир, основанный на ощущениях, потому что в нем нет языка. Только ощущения: что мы видим, слышим, какие запахи мы чувствуем. И бывает, что этой информации слишком много, она перегружает человека. Бывает наоборот: человек с аутизмом фокусируется на чем-то и мало что замечает вокруг.

Но в вашем случае ощущения были слишком сильными?

Да. Это как все время находиться там, на первом этаже, у стойки регистрации. Особенно раздражающими для меня были громкие звуки толпы. Я боялся ходить в супермаркеты: во-первых, там было много людей, во-вторых, слишком много света, флуоресцентных ламп. Для большинства людей с аутизмом флуоресцентная лампа - как стробоскоп.

Но в четыре года вы снова начали говорить и все стало налаживаться?

Постепенно мне становилось лучше. В шесть лет я пошел в детский сад, и там было очень трудно, потому что воспитатели не знали, что со мной делать, а я не знал, как общаться с другими детьми, так что меня много дразнили. Когда я смотрел на других детей, я не понимал, что они делали. Помню, однажды я ходил по классу и повторял букву «би»: «би-би-би-би-би». Не знаю, почему: мне просто казалось, что нужно это делать. Воспитатели в детском саду и учителя в начальной школе чаще всего просто позволяли мне делать то, что мне интересно.

Я шел в библиотеку и читал книги о космосе, о самолетах, о землетрясениях. Я очень хорошо читал, но книги, которые нам задавали на уроках, мне было читать очень тяжело. Это были истории про людей и эмоции, и нужно было разобраться в том, что люди думают и чувствуют, а это трудно для людей с аутизмом.

У вас были друзья в школе?

Да, несколько человек - мы вместе катались на велосипедах, ходили друг к другу в гости и делали все, что делают друзья. Всегда лучше, когда есть что-то, что можно делать вместе - это структурирует, а людям с аутизмом нужна структура.

Расскажите, как вы познакомились со своей женой.

В школе мы помогали друг другу с домашним заданием, встречались в компаниях. Но то, как друзья могут стать парой, я никогда не мог понять. До того как я встретил мою будущую жену, я много времени проводил с другой девушкой, и однажды она мне сказала, что ей нравится обниматься и делать мне массаж спины. Я обрадовался, что у меня есть друг, в который может обнять меня, сделать мне массаж! Вообще, когда люди говорят подобное, это обычно значит, что они хотят с тобой встречаться. Но я этого не понимал, пока однажды она на меня не обиделась. Она стала плакать, сказала, что очень смущена, что хотела бы быть моей девушкой. Но я не хотел быть ее парнем. Во-первых, она говорила слишком громко - знаете, как, бывает, говоришь с кем-то по телефону и приходится отводить руку с трубкой подальше от уха. А во-вторых, у меня не было к ней большого интереса. Я сказал, что мы можем остаться друзьями, и с тех пор она исчезла из моей жизни, наверняка очень разочарованная. И тогда я понял, что есть целый отдельный вид общения - невербальная коммуникация, и мне нужно узнать о нем побольше. Я проводил часы за книгами по психологии, о языке тела, отношениях. Их было так много, что я понял: это проблема не только для людей с аутизмом, но и для многих других.

К тому времени, как я встретил мою жену, дела продвинулись вперед. Однажды мы гуляли по пляжу, она вдруг обняла меня, поцеловала и взяла мою руку - и у меня сложилась картинка. Я понял, что если женщина обнимает тебя, целует и держит тебя за руку, это, скорее всего, значит, что она хочет быть твоей девушкой. И нужно сразу отвечать «да», «нет» или «необходимо еще проанализировать ситуацию». Я сказал «да», и мы женаты уже 22 года.

Вы много пишете о роли музыки в лечении аутизма. Как она помогает?

Музыка передает то, чего не передают слова - эмоции. Она может помочь детям с аутизмом наладить связь с миром. Поэтому я учу их музыке. Мы пишем названия нот на маленьких наклейках, и дети наклеивают их на клавиши фортепиано. Они находят одни и те же ноты в разных октавах, считают их. Затем мы рисуем нотный стан, наносим на него ноты. Я говорю, например: «Можешь нарисовать " си" здесь? А теперь нажми ее на клавиатуре». Затем они уже могут сыграть фрагмент песенки. Это помогает им лучше сосредотачиваться, они учатся контролировать свои движения.

Сейчас у вас остались какие-то признаки аутизма?

Да, например, я не переношу яркий свет. Вот эти лампы слишком яркие, но если я в кепке, то все хорошо (в это время профессор Шор действительно сидит в кепке). Раздражают некоторые звуки, слишком тесная одежда. Бывает трудно узнавать людей в лицо. Непросто понимать политику, особенно если человек говорит одно, а имеет в виду другое.

Например, сегодня я пытался понять, обязательно ли я должен идти на пленарное заседание или можно не идти. И зовут ли меня, потому что мне обязательно нужно там присутствовать, или потому что просто нельзя меня не пригласить. Большинство людей автоматически понимают, как вести себя в конкретной ситуации, но человеку с аутизмом нужно дать четкие инструкции, что нужно говорить. Ему надо сначала понять, в чем его трудность, проанализировать, как можно справиться с ней, а затем объяснить это другому человеку.

Мы видим мир по-другому. Мы видим что-то, что не видите вы, и наоборот, не видим чего-то, что видите вы. Например, я очень хорошо разбираюсь в механике: могу разобрать велосипед на части и собрать снова. В детстве я мог разобрать часы, поиграть с механизмом, снова собрать - и часы шли. В аутизме границы достоинств и недостатков человека шире: наши сильные стороны ярче, но и наши слабости тяжелее.

Подробнееhttp://rusplt.ru/world/izza-stenyi-10387.html

http://www.vesti.ru/